8 yaşındaki Zeynep ile 10 yaşındaki Zehra, kızlarıyla daha çok ilgilenebilmek için avukatlığı bırakan anne Zekiye Keskinkardeşler ile çevre mühendisi baba Kamil Uğur Keskinkardeşler’in kızları.ZEHRA’YA RETT TANISI Çiftin ilk çocukları Zehra bir buçuk yaşına kadar yaşıtlarıyla aynı özellikleri taşıdı. Ancak kardeşi Zeynep’in doğumu yaklaştıkça motor ve konuşma becerilerinde gerileme görüldü. Zeynep doğduktan 3 gün sonra ise Zehra’ya Rett sendromu tanısı konuldu.ZEYNEP ‘ÜSTÜN’ ÇIKTI?Zeynep iki yaşına geldiğinde aile tatil için Gökçeada’ya gitti. Bir restoranda yan masada oturan Dr. Çiğdem Nilüfer Umar, Zeynep’in ‘özel’ bir çocuk olduğunu farketti. Dr. Umar, anne babaya, “Siz engelli kızınızla normal olarak çok ilgilisiniz ancak küçük kızınız da farklı bir çocuk. Dil gelişimi inanılmaz ileride. Üstün nitelikleri var gibi görünüyor” dedi. Anne-babaya Zeynep’e zekâ testi yaptırmalarını tavsiye etti. Sonrasında yapılan test de Dr. Umar’ı doğruladı. 4 buçuk yaşında kendiliğinden okumayı öğrenen Zeynep, şimdi Pendik BİLSEM’de eğitim alıyor.YÜREKTEN BAĞLILARAnne Zekiye Keskinkardeşler, zorluklarla güzelliklerin bir arada olduğu hikâyelerini şöyle anlatıyor: “Zeynep doğduğunda Zehra’nın hastalığının ilk dönemleriydi. Önceden bizi tanıyor, ‘anne-baba’ diyordu, zamanla onları da kaybettik. Hastalığının ilerlemesini durdurmak için fizyoterapiye gidiyor. Zeynep’in üstün olduğunu da büyük bir rastlantıyla öğrendik. İki zor hayat, iki farklı ve uç noktadaki çocuk. Zehra tamamen bana bağımlı, Zeynep ise farklı istekleri olan bir çocuk. İkisini de lütuf olarak görüyoruz. Bizim farklı yönlerimizi tamamladılar. Eksik değil tamamız, bütünüz. O akademisyen, aslında bize ışık oldu. Daha sonra bir psikolojik danışma merkezine başvurduk, yapılan testler sonucunda verilen raporda Zeynep’in ‘Normal Üstü Zihin Düzeyinde’ olduğu belirtiliyordu. Yaşı ilerledikçe insan ilişkilerinde sosyal yönüyle öne çıkan bir çocuk. Ablasına yaklaşımı da çok iyi ve bana hep yardımcı oluyor. Onlar farklı olsa da birbirine yürekten bağlı iki kardeş. Ben de bir anne olarak her zorlukla ailecek mücadele etmekten gururluyum.” RETT SENDROMU NEDİR?- X kromozomu üzerindeki genetik mutasyon nedeniyle genellikle kız çocuklarını etkileyen ve 20 binde 1 görülen nadir bir hastalık. Hastalıkta, ilk dönemlerde normal gelişim gösterebilen bebekler, daha sonra motor ve konuşma becerilerinde belirgin bir gerileme yaşamaya başlıyor. Yavaşlamış büyümeyle birlikte kafa küçüklüğü, el becerilerinin kaybolması, konuşma bozukluğu ve yürüme problemleri ortaya çıkıyor. Hastalığı yavaşlatmak için ilaç ve terapiler dışında spesifik bir tedavi bulunmuyor.
Sağlık
Yayınlanma: 20 Şubat 2024 - 08:50
Yürek ısıtan bir aile hikâyesi canım kardeşim
Onlar iki yaş arayla dünyaya gelen iki kız kardeş... 8 yaşındaki Zeynep ‘üstün’ yetenekli, 10 yaşındaki Zehra ise Rett sendromu hastası. Farklı hikâyelerin...
Sağlık
20 Şubat 2024 - 08:50